Il faut bien commencer....

Bonjour à toutes et tous,

Pour commencer,

  • Que pensez-vous de l'idée de création d'un site consacré aux Parkinsoniens des Vosges
  • Comment trouvez-vous ce site? Je sais, il n'est pas encore parfait, mais à ma décharge, il a été créé en une journée (environs 5 H)
  • Qu'aimeriez vous y voir figurer?
  • Au contraire, quels sont les sujets ou rubriques que vous voulez voir disparaître?

A vos claviers

Commentaires (6)

1. Michèle 07/10/2011

Septembre esr derrière nous ,le forum des associations aété un succès,notre rencontre avec les médecins à Art sur Meurthe super intéressante je regrette seulement le manque de présence des professionnels de santé pourtant l'association Hyppocampus avait mis le paquet recevoir Mr le Professeur Cesaro ,Me le professeur Dujardin et j'en passe ,toutes ces éminences grises veues de plus ou moins loin pour partager leur passion et leurs recherches pour cette maladie.Un grand merci à eux et à tous les organisateurs.Puis il y a eu notre réunion mensuelle ou maintenant un petit groupe a plaisir à se retrouver,ce sont toujours des moments conviviaux et d'échanges.Ensuite contact de rentrée avec F..(formatrice à l'AFPA de Golbey) qui met toujours un point d'honneur à sensibiliser ses stagiaires aux maladies chroniques et ainsi faciliter la prise en charge des futures auxiliaires de vie qui seront vos jambes et vos bras quand les votres seront trop prisonniers de la maladie et je peux vous assurer que F.. se depense sans compter pour former au mieux ses élèves.Le We dernier notre comité mettait un point d'honneur a répondre à l'invitation de la présidente de la ligue des coins de terre pour la vente de leurs légumes dont le produit sera partagé avec les blouses roses,France Alzheimer et nous.Merci Me Brulez de penser à nous ainsi et aujourd'hui déplacement du comité sur Saint Dié à la demande des adhérents de la déodatie ,je les remercie de s'être déplacé en bon nombre pour assurer de la réussite de notre rencontre et quel plaisir pour nous tous de voir ou revoir Me Husson qui est l'instigatrice de votre comité.Merci à elle qui malgré ses problèmes de santé apris sur elle de venir nous rencontrer et nous faire partager le fruit de son expériences.La me^me question se pose toujours à Alain et moi que faire pour vous attirer plus nombreux à nos rencontres.Aujourd'hui j'ai mis à disposition un mini bus pour nous rendre à St Dié,nous étions 4 à nous y rendre.Que faire?????????Je donne ma langue aux chats.Mais je n'abandonne pas .Je vous donne rendez vous pour aller à Nancy le 14 novembre ou nos amis du comité 54 organise une fabuleuse rencontre pour apprendre à vivre avec son parkinson.Aujourd'hui bon nombre de bénévoles se dépensent sans cmopter pour mettre au grand jour cett reconnaissance de la maladie tant attendue par vous tous,hélas rien ne peut aboutir sans votre présence.Vous avez besoin de nous ,mais sachez que sans vous nous n'avons aucunes raison d'être présents sur le terrain.Alors sortez de l'ombre ou vous vous cachez et venez voir ce que vous propose votre comité et je reste persuadée que vous repartirez en ayant laissé un peu de votre fardeau.tout ceux qui ont essayé ,ont adopté..Il n'est pas toujours question de Parkinson dans nos rencontresles jeux ,les rires,les chants ,la convivialité sont toujours au menu de nos rencontres et il est toujours ennuyeux pour nous d'inviter des intervenants si nous n'avons pas le public à offrir en récompense.Les kinés ,les orthophonistes,les médecins ,les services à la personne...bref tous ces gens dont vous pourriez avoir besoin à un moment de votre maladie sont prêts à répondre à vos attentes mais que faire sans vous??????Allez courage c'est le prmier pas qui coute et ensuite nous en ferons beaucoup d'autres eensembleet c'est ainsi que nous arriverons à combattre cette maladie.A bientôt de vous rencontre
Votre déléguée

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