La presse et la journée mondiale

 

  

 

Le Monde

Pour un plan national parkinson

La maladie de Parkinson est largement méconnue de l'opinion publique et oubliée de l'action publique. Il s'agit pourtant de la deuxième cause de handicap moteur de l'adulte, après l'accident vasculaire cérébral et de la deuxième cause de maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer. En France, 150 000 malades en souffrent. L'âge de début moyen se situe entre 55 et 65 ans, mais de nombreux sujets en sont frappés bien plus jeunes.

La maladie de Parkinson entraîne un lourd handicap, d'abord moteur. Le tremblement, seul symptôme bien connu n'est pas obligatoire, un quart des patients n'en sont pas affecté. L'invalidité provient essentiellement de la raideur musculaire généralisée et de l'akinésie ou perte des mouvements automatiques : tout mouvement nécessite alors une épuisante dépense d'énergie. Avec l'évolution de la maladie, ces symptômes s'accompagnent de troubles de la marche avec instabilité posturale et risques de chutes, de difficultés de parole et de déglutition mais surtout des troubles non moteurs qui pèsent considérablement dans la détérioration de la qualité de vie. Il s'agit de troubles végétatifs (constipation, incontinence urinaire, syncope par hypotension artérielle en position debout, crises sudorales…), de douleurs diffuses, de perturbations du sommeil nocturne avec somnolence diurne, d'altérations psychiques telles l'anxiété, l'apathie, la dépression et des difficultés intellectuelles avec évolution rare mais possible vers un syndrome démentiel.

Parkinson bénéficie de traitements médicamenteux efficaces visant à pallier le déficit cérébral en dopamine, mais la maladie continue d'évoluer et les médicaments peuvent continuer d'entraîner des effets indésirables. Le bénéfice moteur se fragmente d'une heure à l'autre avec réapparition des symptômes parkinsoniens de survenue imprévisible, des mouvements anormaux (dyskinésies) apparaissent, et un excès de médicaments chez des personnes à risque peut faire apparaître des hallucinations, délires ou des troubles redoutables comme le jeu pathologique et des troubles du comportement sexuel. Une minorité de malades souffrant essentiellement des complications motrices peut bénéficier d'un traitement neurochirurgical. Mais les soins offerts ne se limitent pas à ces traitements, la prise en charge des malades nécessite le recours à de multiples disciplines : pas moins de 27 catégories de professionnels (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychiatres…) peuvent être concernées lors de l'évolution de la maladie.

Aussi la maladie de Parkinson est-elle à l'origine d'une souffrance motrice, psychique avec ses conséquences sociales, familiales et professionnelles. Une perte d'autonomie et donc une dépendance pour les activités de la vie quotidienne peuvent s'installer. La prise en charge est particulièrement lourde et complexe. Cependant, la recherche est extrêmement active dans la maladie de Parkinson, considérée comme un modèle remarquable pour comprendre l'ensemble des maladies neurodégéneratives, fléau de la santé publique de ce siècle. De grands espoirs thérapeutiques se dessinent tant pour améliorer des symptômes (telle la découverte française de la stimulation cérébrale) que pour stopper l'évolution de la maladie.

Malgré le handicap que vivent les patients parkinsoniens au quotidien, les politiques n'en font toujours pas, à ce jour, une priorité de santé publique. Les malades et leurs proches se mobilisent. Les "Etats généraux de la maladie de Parkinson" sesont tenus en 2010 à l'initiative de l'association France Parkinson et avec la participation des autres associations réunies en un collectif national. Ces Etats généraux ont permis d'exprimer l'insuffisance, voire la défaillance de la prise en charge de la maladie, dont la complexité est sous-évaluée. Pour répondre au désarroi des malades et à l'inorganisation actuelle des soins, 20 mesures constructives ont été proposées dans "le Livre blanc de la maladie de Parkinson" remis en mains propres au ministre de la santé. Parmi ces propositions, on retiendra en premier lieu la création de Centres de Référence Parkinson permettant une prise en charge multidisciplinaire de qualité, la formation de soignants spécialisés dans la maladie, à l'image des "infirmières Parkinson" des pays anglo-saxons, l'organisation de filières de soins structurées, un accès aux thérapeutiques sophistiquées comme les perfusions médicamenteuses ou la neurochirurgie, et cela en lien étroit avec l'ensemble du tissu médical proche du patient. De tels centres favoriseront aussi une recherche de qualité.

Depuis 2010, quelques mesures concrètes sont intervenues, notamment celle de la mise en Affection Longue Durée des malades dès le début du traitement. En 2011, la récente Journée Mondiale organisée à Paris et en province, démontre que la mobilisation des personnes touchées par la maladie reste entière, celle des malades, de leurs proches, des élus et du corps médical.

La communauté scientifique Parkinson estime devoir dénoncer l'insuffisant intérêt porté à la maladie par les pouvoirs publics. Elle demande au gouvernement la mise en place d'un plan national Parkinson pour s'attaquer aux défaillances constatées et impulser les actions présentées comme prioritaires dans le Livre blanc.

Pr. Yves Agid, fondateur de l’association France parkinson
Pr. André Nieoullon, Président dela Société des Neurosciences,
Pr. Pierre Pollak, Chef de service de Neurologie des
Hôpitaux Universitaires de Genève,
Pr. Marie Vidailhet, responsable de l’équipe Parkinson, Hôpital de la Salpêtrière

 

 

France Soir

Un grand plan Parkinson pour 2011 ?

A l'occasion de la journée mondiale de Parkinson, l'association France Parkinson espère sensibiliser les pouvoirs publics à mettre en place un vaste plan pour prendre en charge la maladie.

Près de 150.000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson en France. Cette année, à l'occasion de la journée mondiale de cette maladie, l'association France Parkinson souhaite sensibiliser les pouvoirs publics sur la mise en place d'un Plan Parkinson. Un an après la parution de son livre blanc, diffusé à 10.000 exemplaires, l'association fait état de mesures obtenues encore insuffisantes.

Accélérer la prise en charge

L'association France Parkinson veut rappeler aux pouvoirs publics que la prise en charge des personnes atteintes de la maladie est encore trop longue. Entre le moment du diagnostic et l'instauration d'un traitement thérapeutique, les malades attendent des mois, voire des années. Le Plan Parkinson devrait aider à accélérer la prise en charge médicale et sociale des personnes atteintes de cette maladie.

Mieux accompagner les malades

Un fois le diagnostic établi, le malade doit faite face à l'annonce de l'affection. L'association France Parkinson veut insister sur le fait que la phase qui suit celle-ci est également importante. Le Plan Parkinson devrait ainsi permettre d'instaurer des mesures d'accompagnement pour aider les patients à affronter leurs peurs et angoisses.

Des animations pour sensibiliser le public

Tout au long du mois d'avril, les initiatives locales seront à l'honneur. Les antennes de France Parkinson organiseront ainsi des activités dans plusieurs villes de l'Hexagone. Les malades pourront notamment s'initier à Internet, prendre des cours de danse ou encore s'essayer à la gymnastique préventive. Débats, colloques et conférences seront par ailleurs organisés sur différents thèmes autour de la maladie.

Par Anaïs Korkut

VIVA

Ce 11 avril a lieu la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, coordonnée en France par l’association France-Parkinson sur le thème « En 2011 chacun doit faire un pas ».
L’association organise notamment une rencontre à Paris, à la Maison de la Chimie, sur les problèmes que rencontrent les malades et leurs familles : comment réaliser un diagnostic plus précis et ne pas laisser seul face à l’annonce ? Quels sont les soins les plus adaptés ? Quelles initiatives pour vivre mieux longtemps ? Quelles avancées de la Recherche ?

France Parkinson estime que la maladie touche 150 000 personnes en France et 14 000 nouveaux cas sont découverts chaque année. L’association entend cette année mettre en avant ses quatre « combats majeurs » et obtenir un Plan Parkinson.
Au premier rang de son combat, un diagnostic plus rapide – il peut aujourd’hui s’écouler 6 mois entre le premier et le deuxième rendez-vous chez le neurologue. Ensuite, la lutte contre l’errance médicale : en moyenne, « 27 professionnels sont potentiellement appelés à intervenir auprès d’une personnes touchée par la maladie ». France-Parkinson voudrait que des « parcours fléchés » soient créés pour les patients.
Autres demandes : permettre aux patients de mieux vivre avec sa maladie en développant le soutien et l’accompagnement à la fois pour les malades et les familles. Enfin, le soutien à la recherche.

Toute au long de cette journée, France-Parkinson tentera d’expliquer les conséquences de la maladie, de présenter des actions et des initiatives locales d’aide et d’information sur la maladie. Lesquelles se prolongeront tout au long du mois d’avril.
Ont notamment été distinguées cette année les actions menées en Seine-Maritime ou en Franche-Comté pour permettre à des malades d’accéder à l’informatique ou de pratiquer la danse, tout à la fois moment de rencontre et travail sur la confiance en soi.

 

Le Parisien

La Journée mondiale de la maladie de Parkinson a lieu lundi 11 avril prochain, date anniversaire du médecin James Parkinson qui a découvert la maladie. En France, pour l'occasion, de nombreux événements seront organisés, comme des cours d'informatique dédiés aux malades ou des cours de gymnastique préventive. Première cette année, des initiatives locales ont été primées.

Elles seront à découvrir tout au long du mois.


Pour sensibiliser le public à cette maladie neurologique, qui concerne près de 150.000 personnes en France, France Parkinson et ses antennes locales proposeront une série d'animations tout au long du mois d'avril.

En Seine-Maritime, le public découvrira les cours d'informatique et d'initiation à Internet mis en place pour les patients atteints de la maladie. Le département est reparti avec le Prix du Jury pour cette initiative.

France Parkinson a remis son prix "Coup de Coeur" à l'association Franche-Comté Parkinson pour les cours de tango destinés à améliorer l'équilibre et la confiance en soi des malades. Des démonstrations seront organisées durant tout le mois d'avril.

Conférences, colloques et débats prendront place aussi partout en France. Ils donneront l'occasion de faire un point sur les avancées de la recherche en matière de traitements destinés à réduire les effets indésirables et à freiner la progression de la maladie.

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