Maladies orphelines : le tremblement essentiel

 

Maladies orphelines :

Le tremblement essentiel :

une maladie méconnue

 

Cette maladie orpheline, neurologique et dans la plupart des cas d’origine héréditaire concerne 300 000 personnes soit environ trois à quatre fois plus que pour la maladie de Parkinson avec laquelle elle est souvent confondue. L’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES) souhaite sensibiliser la population à ce handicap. Au lendemain de la Journée nationale contre les maladies orphelines (14 juin 2011) faisons le point sur le tremblement essentiel.

Qu’est-ce que le tremblement essentiel ?

La maladie concerne majoritairement des personnes de 50 ans et plus mais peut atteindre des personnes de tous âges. Le tremblement essentiel est un désordre neurologique qui peut toucher les mains, la tête, la voix, voire d’autres parties du corps. Les gestes du quotidien tels que verser un verre d’eau, couper sa viande, faire ses lacets ou encore écrire deviennent un véritable calvaire, la personne peut aussi avoir des difficultés à maintenir sa position. L’insertion professionnelle et sociale est alors freinée.

Existe-t-il des traitements contre le tremblement essentiel ?

Contrairement à la maladie de Parkinson, peu d'études ont été conduites sur le tremblement essentiel. Les traitements restent largement minimes et les personnes atteintes de la maladie doivent participer activement auprès de leur médecin afin de pouvoir mettre en place un traitement adapté à leurs symptômes. Les patients peuvent ainsi avoir recours à des traitements bêta-bloquants et antiépileptiques mais ceux-ci restent symptomatiques. Pour les personnes malades à un stade avancé une opération neurochirurgicale de stimulation cérébrale profonde permet de réduire le handicap sous certaines conditions. . ,

L’APTES, créée par des personnes elles-mêmes victimes de la maladie, vise à rassembler, informer et aider les personnes malades. L’association évolue sur différents pays francophones : en France, en Belgique, en Suisse et au Québec. Forte de ces 1200 adhérents soutenus dans leur action par différents organismes sociaux dont l’Assurance maladie ainsi que les maisons départementales des personnes handicapées, l’association lutte contre la discrimination de toute forme de handicap. La majorité des dons enregistrés sont reversés à l’association.

2008 fut une année importante avec le premier colloque scientifique dédié au tremblement essentiel et syndromes apparentés.

De nombreuses informations sur www.aptes.org et un groupe de discussion sur le sujet destiné aux personnes affectées par un «tremblement essentiel» ou des syndromes apparentés (accessible depuis la page d’accueil du site Internet).

Article publié par Hopital.fr le 16/06/2011 - 16:36

 

Créer un site gratuit avec e-monsite - Signaler un contenu illicite sur ce site